Een tijdje terug zag ik een filmpje. Daarin was een jongetje te zien van een jaar of tien. Hij heette Ivo. Ivo was erg intelligent, heel slim ook. Om dat te onderstrepen droeg hij een rond brilletje, was hij een beetje te mager en nogal slungelig. Hij droeg zijn haar zoals Balkenende ooit had, met zo’n plukachtige scheiding. Je zag de toekomstige wetenschapper gewoon in hem doorschemeren. Ooit, op een dag, zal Ivo ergens, op een universiteit een onderzoek doen waarvan de wereld op zijn kop gaat staan.
Ivo vertelde aan ons dat hij een vraag had. Die vraag was als volgt: “Wat ik wel eens zou willen weten is hoe ik iemand moet troosten. Ik zou wel eens willen weten wat je dan moet doen. Ik ben zelf niet zo fysiek, dus ik zou nooit een arm om iemand heen slaan maar zeggen ‘dat is erg’. Tsja, dat gaat niet altijd.”
Ivo kan zich ook volledig vastbijten in een onderwerp. Daar gaat hij dan helemaal in op en daar weet hij dan alles van. En dan wil hij dat ook aan iedereen vertellen, ongeacht de situatie. Ook al zit je net op de wc of kijk je naar GTST; Ivo dreunt er dwars doorheen en hij wil ook graag gelijk hebben.
Ivo kan heel precies vertellen wat er met hem aan de hand is en als je goed naar hem luistert, vertelt hij heel duidelijk wat hij van ons nodig heeft. Het was erg ontroerend maar ook heel scherp.
Ivo heeft Asperger, een vorm van autisme.
Over autisme is erg veel te doen. Iedereen heeft het er over maar het is soms moeilijk om te snappen wat het is. Omdat ook niet duidelijk is of je nou autisme hébt of autistisch bént. Daar zijn de wetenschappers nog lang niet over uit. Persoonlijk ken ik genoeg voorbeelden van mensen die zeer autistische gedragskenmerken vertonen maar het toch niet zijn…of hebben. Het lijkt echter te wijzen op een neurologische aandoening; de verbindingen in je hersens waardoor impulsen en van die elektronische flitsen worden doorgegeven, zitten anders in elkaar dan bij iemand die niet autistisch is. Of geen autisme heeft. Iemand hoeft dus niet minder intelligent te zijn. Ook niet meer, overigens. Het leerproces en het verwerken van informatie verloopt op een andere manier. Het gaat dan ook niet alleen om leren wat één erbij één is maar ook hoe je iemand aanspreekt of wanneer je mag zeggen dat je iets niet wilt of gewoon; wat gevoelens zijn (ja, wát zijn dat nou eigenlijk? Waar zitten die nou precies?) Of besef van temperatuur; waarom mag je eigenlijk niet met je blote voeten en in een t-shirtje naar buiten als het min tien is? En dus ook wat knuffelen is en wanneer en hoe je dat bij wie en waarom doet. Of met. En waar je dan op moet letten, bij die ander.
Alles wat vanzelfsprekend is -voor ons- maar nooit, op geen enkele wijze ‘gewoon’ voor iemand die autistisch is of autisme heeft.
Bijzonder boeiend maar ook bijzonder vermoeiend soms. Het vraagt om een andere manier van kijken en reageren. Je moet er even ‘inkomen’ als het ware en de gebruiksaanwijzing zien te vinden. Die is namelijk niet altijd even duidelijk of helder. Ineens bevind je je in een land waarvan je de taal niet spreekt maar waar je nooit meer uit weg komt. Het zal vast een lange tijd duren voordat je je verstaanbaar kunt maken, anderen gaat verstaan, sociale interactie en cultuur gaat begrijpen of doorvoelen en de regels leert kennen.
Emigratie naar het hoofd van je eigen kind. Onbevooroordeeld en oprecht nieuwsgierig. Dat is een hele klus.
Na tien jaar kwam mijn zoon op een dag thuis en zijn ogen straalden. Hij was blij. Dit was een belangrijke dag voor hem. Hij had geleerd dat hij niet de enige is die druk is in zijn hoofd of de verwarming probeert op te tillen als je hem vraagt: “Zet ‘m eens wat hoger, het is hier koud.”
En ook had hij geleerd wat hij heeft.
“Mama, ik weet nu wat ik heb. Ik heb…eh…autisischme. En ook nog iets met die groente, die witte lange dingen met van die botersaus.”
Wat dat ‘weten’ voor hem betekent, dat ontdekken we gaandeweg. We zijn op reis, mijn zoon en ik, een héle lange ontdekkingsreis. En de kaarten die ons bij aanvang gegeven zijn, komen alleen niet overeen met de reis die we maken; die is toch een beetje anders.
Ik vertelde hem dat hij geen groente-dinges met botersaus heeft. Wel heeft hij ook ADHD.
“Oh, dat is met dat drukke, toch, mama?”
“Ja, schat. Sommige mensen zeggen wel eens; alle dagen heel druk”.
Waarna hij even nadenkt en dan, heel serieus zegt; “Maar dat klopt dus niet. Ik ben niet álle dagen héél druk. Sommige dagen ben ik ook mínder druk.”
En daarna; “jij bent wel altijd heel druk. Ik denk dat jij dat dan zeker hebt.”
“Oh ja?” Terwijl ik haastig de wortels pel, met één voet de stofzuiger door de kamer duw en ondertussen nog een telefoontje probeer te plegen.
“Ja. Jij zegt altijd: ‘nou even niet, C, mama is nu even druk.’ Elke dag.”
Au! Tisme.
Kinderen.
Het is maar net hoe je het wilt bekijken: Wat is autisme?
