Op deze avond bevind ik mij te midden van mijn broeders en zusters. We zijn allemaal heel verschillend; met verschillende verhalen, verschillende achtergronden, andere situaties en een heel eigen beleving. We komen vrijwel in niets overeen behalve in dat wat ons bindt.
Wat ons bindt zijn een aantal zaken. We zijn allemaal ouders of op z’n minst een significante persoon voor een jonger iemand. We maken allemaal gebruik van dezelfde organisatie ook al hebben we elkaar daar nog nooit echt ontmoet en we weten allemaal niet meer precies wat ‘gewoon’ is. Of misschien zijn wij wel de club van mensen die het ongewone gewoon vinden.
Wat ons vanavond specifiek bindt, zit voor in de zaal met zijn gezicht naar ons toe. Hij zit in een rolstoel en voor een heel groot diascherm waar een kekke presentatie omtrent een zeer bureaucratische, ingewikkelde maar hoogst belangrijke procedure wordt gebeamd.
Het gaat over PGB en over AWBZ en over “Transitie Jeugdzorg” en Decentralisatie en WMO en over kanteling en Passend Onderwijs en maatschappelijke participatie en niet geoormerkt geld. Het gaat over Gemeenten en wethouders, over beleid en de makers ervan en over de kloof tussen mijn autistische adhd kind en het wegstrepen van het bijzonder vervoer ofzo. Zeer boeiende materie. Wij zijn gekomen omdat we daar meer over willen én moeten horen. De rolstoelman gaat over vijf minuten beginnen met zijn equivalent van de bergrede en wij zijn er klaar voor om gelaafd, gelouterd, ingewijd en geïnspireerd te worden.
Gedurende de avond die ons moet helpen om ons mentaal, sociaal, emotioneel, financieel en maatschappelijk voor te bereiden op onze eigen transitie merken we ineens dat er iets gebeurt.
Wat er gebeurt is dat het heel warm wordt in dat kleine zaaltje maar dat kan ook te maken hebben met het feit dat we eigenlijk met meer zijn dan waar het zaaltje op berekend is.
Wat ook gebeurt is dat er naast verontwaardiging, zorg en het delen van handige kennis, herkenning komt. Herkenning en plezier en een heel diepe, opluchtende en bevrijdende lach. Lucht.
Want nog steeds ben ik de moeder met het ongewone kind.
Hij is twaalf maar zijn kalenderleeftijd komt niet overeen met zijn gedrag en ook niet met wat gemiddeld zo ongeveer als ‘de norm’ wordt gezien.
“Moet jij hem nog steeds naar de voetbal brengen?”
“Kan hij zelf niet fietsen?”
“Kan hij zelf niet onder de douche als je hem naar boven stuurt?”
“Hoezo kan hij geen klok kijken? Zijn veters moeilijk strikken, hoezo kan hij niet stilzitten en waarom kijkt hij je niet aan of maakt hij van die rare geluiden? Waarom duurt het zo lang voordat hij antwoord geeft? Waarom praat hij zo schreeuwend en steeds maar achter elkaar door? Waarom vraagt hij steeds wat we gaan doen, weet hij dat nu nóg niet?”
Maar ook; niet, nóóit weg kunnen bij je dochter van 24 want die is alleen rustig als ze elke dag exact hetzelfde doet en ziet en aanheeft. Eén verandering brengt al een lawine van frustratie, woede en geweld met zich mee. En ze wil altijd maar één gezicht; haar moeder.
En ook; de twaalf jarige zoon die nu thuis op de bank zit en niet naar school kan want: te zware problematiek voor school A, school B is niet in deze gemeente dus mag het niet, onhandelbaar vindt school C, contra-indicaties zegt school D. Of de vrouw met angststoornissen die bij haar bejaarde moeder in huis woont en volledig op haar is aangewezen en dus nooit (meer) buiten komt.
Het valt ook bijna niet uit te leggen.
En na al die jaren lijkt het ook allemaal zo gewoon want alles went.
Dus ook het begeleiden bij het douchen, stap voor stap, erbij blijven en zeggen wat er nu moet gebeuren en nu en nu. Nooit meer dan één opdracht geven, rekening houden met het feit dat hij informatie veel trager verwerkt omdat hij van honderd losse stukjes één geheel moet zien te maken en dan ook nog in de juiste context moet plaatsen. Dat duurt lang. Erkenning geven aan zijn angst ook al lijkt het zó onnozel (hij is twaalf en nog steeds slaapt hij met een lampje aan) “Want wat ín mijn hoofd zit, mama, komt er in het donker allemaal uit”.
Snappen dat hij meteen in de paniek schiet als hij iets niet begrijpt. En niet begrijpen is niet kunnen plaatsen van een opmerking, niet snappen wat het betekent maar wel voelen dat hij afgekeurd of niet begrepen wordt.
Fladderen met zijn handen, zwaaien met zijn emmerhengsel, weinig lichaamsbesef hebben en hem dus moeten blijven controleren op wondjes of kwetsure.
Hem elke keer opnieuw leren hóe hij zijn zusje wél kan knuffelen. Als ons dat niet gelukt is voor zijn veertiende, vrees ik een bezoek van BJZ.
De wereld is fragmentarisch. In beeld, in geluid, in kleur en in vorm. Mijn zoon ziet geen geheel, geen verband en kan geen contexten plaatsen. Alles ligt los in zijn hoofd en alles ligt ook nog eens door elkaar. Voor mijn kind is een zonnestraal op een wolk een ongewoon machtig en prachtig ding, een voetbalveld is een groen eindeloos geval met hier en daar ineens een witte streep. Hij kan maar één ding tegelijk dus niet én trappen, én sturen, én opletten, én vaart blijven houden én op de verkeersborden blijven letten. Laat staan de auto’s, de bussen, de voetgangers, andere fietsen en…en….
Hij weet niet zo goed hoe hij vrienden moet maken maar hij is toch ook zo graag gewoon één van de jongens. Hij snakt naar erkenning en waardering, net zoals elk kind. Hij wil graag meedoen en niet langs de zijlijn blijven staan, hij vecht zijn eigen gevecht en boekt successen en maakt vooruitgang. Maar niets gaat vanzelf en alles kost tijd, heel veel tijd en heel veel geduld en doorzettingsvermogen.
Gewoon.
Wij weten niet altijd meer precies wat dat is.
Ik houd mijn hart nog maar even vast en laat mijn kind gaan.
Daar gaat hij.
Gewoon dat podium op tijdens de afsluiting van een projectweek, gewoon vooruit rennend naar de ingang van de middelbare school waar hij na de zomer naar toe gaat, heel gewoontjes effe een wazzupje naar een vriend toe doen. Inmiddels zijn het er al twee of drie. Vrienden dan.
Ik breng hem dus maar gewoon naar de training en ben niet eens de enige moeder. Als hij het veld oploopt, wordt hij mannelijk begroet door de jongens van zijn team; “Hey Cas!” en: “Hier, de bal!”
Hij kijkt even naar mij om en ik zie zijn scheve, ietwat verlegen maar zeer vergulde grijns.
Verdomme
Sta ik weer te brullen…
Want juist dat gewone is zo ongewoon.
